Έξι χρόνια συμπληρώνονται σήμερα από τη μέρα που ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ έλαβε τη σωτήρια γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία που του έδωσε την ευκαιρία να μεγαλώσει. Μια μέρα που η οικογένειά του χαρακτηρίζει ως «δεύτερα γενέθλια», καθώς σηματοδότησε την αρχή μιας νέας ζωής, γεμάτης ελπίδα και προοπτική. Οι γονείς του την ονομάζουν «δεύτερα γενέθλια». Και δικαίως.
Στη σημερινή τους ανάρτηση γράφουν: «Πηγαίνει Β’ Δημοτικού, έχει φίλους, δραστηριότητες, γέλια και παιχνίδι. Έχει χάσει τα πρώτα του δοντάκια, γεμίζει το σπίτι μας με φωνές και χαρά. Κάποτε όλα αυτά ήταν όνειρο. Τώρα είναι ζωή».
Και εμείς χαμογελάμε διαβάζοντάς το. Χαμογελάμε και συγκινούμαστε. Αλλά δεν ξεχνάμε. Δεν ξεχνάμε ότι αυτή η «νέα ζωή» δεν ήρθε από το κράτος που πληρώνουμε όλοι μας. Ήρθε παρά το κράτος. Ήρθε γιατί ο απλός κόσμος –εμείς– άνοιξε το πορτοφόλι του, ακύρωσε εξόδους, έβαλε βαθιά το χέρι στην τσέπη, έστειλε από 2 ευρώ μέχρι ό,τι μπορούσε ο καθένας, και μάζεψε 3,1 εκατομμύρια ευρώ σε ελάχιστες μέρες.
Ήρθε γιατί χιλιάδες άνθρωποι είπαν «όχι» στην κρατική αδιαφορία και «ναι» στην αλληλεγγύη της τάξης μας.
Και δεν ξεχνάμε ποιοι είχαν πει το μεγάλο «ΟΧΙ» πριν από εμάς. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο –«θεσμοθετημένο, ανεξάρτητο, με κορυφαίους επιστήμονες», όπως μας διαβεβαίωνε τότε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας– απάντησε δύο φορές αρνητικά στην κάλυψη της θεραπείας.
Δύο φορές μας είπαν ότι το παιδί δεν είχε ελπίδες.
Δύο φορές μας είπαν ότι τα λεφτά του ελληνικού λαού δεν φτάνουν για να σωθεί ένα παιδί 18 μηνών. Και σήμερα αυτό το παιδί πάει Β’ Δημοτικού, χάνει δοντάκια και τρέχει.
Πριν πέντε ακριβώς χρόνια, στις 17 Φλεβάρη 2020, όταν ο μικρός γύρισε αισιόδοξος για την ολοκλήρωση της θεραπείας του στην Ελλάδα, ένας σύντροφος είχε γράψει στο μπλοκ μας:
Ενιωσα πολύ ωραία που ο μικρούλης κέρδισε την μάχη που έδινε για την ζωή.
Παράλληλα όμως θύμωσα πάρα πολύ. Κι αυτό γιατί θυμήθηκα ότι πριν κάποιους μήνες ο Κικίλιας σαν υπουργός Υγείας, επικαλούμενος γνωμάτευση από “το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες”, αρνήθηκε το υπουργείο του να συμβάλει οικονομικά για τη μετάβαση του μικρού παιδιού στις ΗΠΑ, για να υποβληθεί σε μια συνδυαστική θεραπεία.
(Ο μικρούλης Παναγιώτης πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1).
Μετά, λοιπόν από δυο κατηγορηματικά ΟΧΙ των “κορυφαίων επιστημόνων” του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου στο να καλύψει το υπουργείο τα έξοδα θεραπείας του παιδιού στην Αμερική, οι γονείς τους δεν είχαν άλλη δυνατότητα παρά να απευθύνουν έκκληση, για οικονομική στήριξη. από τον απλό κόσμο.
Ηταν τότε που το κουβεντιάσαμε με την παρέα μου. Η αλήθεια είναι ότι είχαμε επηρεαστεί από τις “γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών” και δεν είμαστε αισιόδοξοι για την πορεία της υγείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Το συζητήσαμε όμως και καταλήξαμε να μην κάνουμε μια Σαββατιάτικη έξοδο που είχαμε προγραμματίσει και να καταθέσουμε τα “ψιλά” που θα ξοδεύαμε, στον λογαριασμό του μικρούλη.
Ετσι σήμερα με πολύ χαρά μπορεί να πούμε “Χαλάλι το Σαββατόβραδο, άντε γαμηθείτε κορυφαίοι επιστήμονες”
Έξι χρόνια μετά, η φράση αυτή δεν έχει ξεθωριάσει ούτε γραμμάριο. Γιατί η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ δεν είναι μόνο ιστορία νίκης. Είναι και ιστορία ήττας. Ήττας του αστικού κράτους και των μηχανισμών του που βάζουν το «κόστος-αποτέλεσμα» πάνω από τη ζωή ενός παιδιού.
Είναι η απόδειξη ότι όταν η τάξη μας ενώνεται, μπορεί να σπάσει στην πράξη την κρατική βαρβαρότητα. Σήμερα λοιπόν λέμε «Χρόνια πολλά, μικρέ μαχητή».
0 Comments